Soy Mirella Cesín, soy mamá Unidos y me siento muy afortunada de decir que soy doblemente mamá de Unidos. Tengo un hijo con parálisis cerebral Infantil que se llama Erik tiene 21 años. Y desde el momento de su nacimiento, los temas médicos y neurológicos han sido nuestro día a día. El no habla, ni mueve sus manos, ni coordina movimientos, pero está muy atento y es muy sensible y alegre.
Pareciera ser que con la edad deberíamos estar más acostumbrados a la condición que nos tocó vivir con nuestro hijo, sin embargo, el paso del tiempo ha traído nuevas dificultades. En primer lugar, Erik es ahora más consciente de sí mismo de lo que lo era antes y le importa mucho la manera en que los demás se acercan a él y las posibilidades de interactuar con la gente. El hecho de que su tamaño ahora es de un adulto hace más difícil la movilidad y las discapacidades intelectuales o físicas se hacen más evidentes.
Por otra parte, tengo una hija maravillosa que es la hermana mayor de Erik, que se llama Tania. Ella ha sido parte de Unidos desde hace 6 años y ahora mismo forma parte del maravilloso Staff. Ella fue quien nos abrió la puerta y nos insistió para poder meter a su hermano. Y así comparte una experiencia grandiosa junto a él.
Desde que un niño es diagnosticado con alguna discapacidad, el mundo de los padres se pone de cabeza. Muchas son las preguntas a las que nos enfrentamos: ¿cómo será su futuro? ¿Hasta dónde llegarán las consecuencias de su discapacidad? ¿Estaremos listos para enfrentarlo? ¿Tendremos suficiente vida para cuidar de él? ¿Con quién va a convivir? ¿Quiénes serán sus amigos?
Hace un tiempo leí un libro que se llama ¿Alguna vez mi hijo podrá?… De Cristina Scholand. Hoy recuerdo que uno de los capítulos que más me dejó pensando es cuando hace referencia a la mirada de la gente. Uno de los momentos más difíciles de salir con un hijo con discapacidad es enfrentarnos al momento en que la sociedad pone de manifiesto el encuentro con la discapacidad. Hacer frente a la mirada cuestionadora de los otros, hacer frente a los sentimientos de angustia, lástima, benevolencia o incomodidad toda clase, hace más evidente lo difícil que es lidiar con las diferencias.
Cuando me enteré de la misión que tiene Unidos y cómo fue creada por una maravillosa mujer que quiso darle vida pública a sus hermanos con discapacidad, me sentí muy identificada con ella y agradecida por su labor.
Unidos ha dado respuesta a muchas de estas interrogantes que tenemos como padres, ha abierto la puerta de la amistad, ha abierto la puerta de la diversión, donde amigos y aliados conviven por igual rompiendo barreras de lo imposible, haciendo posible una mirada fraterna entre unos y otros, en un ambiente de alegría, donde se exterioriza el ánimo de enfrentar este mundo con los mejores recursos, con un corazón noble, con toda la bondad y las mejores intenciones de crear un entorno mejor.
Cada que escucho el lema de Unidos me es inevitable contener las lágrimas. Vivo agradecida de este gran encuentro porque ha cambiado nuestras vidas porque ha hecho crecer a mis 2 hijos como nunca imaginé verlos crecer; porque tengo una hija con un corazón noble y generoso y un hijo que ha crecido en la confianza en sí mismo, en la alegría por vivir. Así es que esperamos cada semana la salida con Unidos como parte fundamental de nuestro existir.
Hoy Erik cumple 21 años y nuevamente le pregunté, como lo hago cada año, si ¿Es feliz? Si ¿Le gusta su vida? Hoy y cada vez me sorprendo con la misma respuesta, si soy feliz y me gusta mi vida y si él puede disfrutarla al máximo y si él puede estar agradecido por la existencia, yo también lo he de estar por su vida, por la vida de mi hija, por mi esposo, por mi familia, por los amigos, los terapeutas y por Unidos.
