El próximo sábado es el día mundial del síndrome de Down y aunque este año se han cancelado los eventos presenciales por la situación del COVID-19, es importante que no olvidemos que aún es importante hacer conciencia, y esto podemos hacerlo a través de las redes sociales, el whatsapp, etcétera; sin embargo, debemos de tener muy claro la finalidad de este día.
¿Para qué son los días de?
Tomado de la Organización Naciones Unidas: La celebración de los Días Internacionales nos da la oportunidad de sensibilizar al público en general acerca de temas relacionados con cuestiones de interés, tales como los derechos humanos, el desarrollo sostenible o la salud. Al mismo tiempo pretenden llamar la atención de los medios de comunicación para que señalen a la opinión publica que existen un problema sin resolver. El objetivo es doble: por un lado que los gobiernos tomen medidas, y por otro que los ciudadanos conozcan mejor la problemática y exijan a sus representantes que actúen.
El día mundial del síndrome de Down se designó en el 2011, el 21 de marzo (21-03) debido a que en el par 21 de los cromosomas hay una copia extra
¿Cuál es el tema del 2020?
Cada año la ONU elige un tema central y este año ha sido “decidimos”
Uno de los derechos que tenemos como personas es el de poder decidir.
Decidir que nos gusta, que queremos comer, como queremos vestir, a quien amar, que religión profesar, que música bailar, que estudiar, donde trabajar etc.
En el caso de las personas con síndrome de Down, sutilmente se les quita el derecho de decidir, porque pensamos que no pueden o no saben.
“Pero todas las personas con síndrome de Down deben tener una participación plena en la toma de decisiones sobre los asuntos relacionados con sus vidas o que les afecten. La participación efectiva y significativa es un principio básico de los derechos humanos respaldado por la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.” comenta la ONU
¿Qué podemos hacer en este 21 de Marzo en base a esto?
- Creo que primero como familias, debemos de reflexionar sobre como podemos lograr que ellos tomen decisiones de acuerdo con su edad y habilidades, que es lo que estamos haciendo bien y que estamos haciendo mal
- Encontrar maneras accesibles de que ellos puedan decidir por si mismos, ej. no porque no puedan hablar no pueden decidir
- Pensar en maneras de que tengan una participación efectiva y significativa
- Empoderarlos para que tengan una participación activa en la toma de decisiones
- Compartir que decisiones han tomado sus hijos o como podemos ayudar (las personas ajenas) a que no tomemos decisiones por ellos
Mientras usar calcetas disparejas no es mi opción número uno para conmemorar este día, podemos encontrar otras maneras de hablar de estos temas importantes en familia y con amigos, que son los más cercanos y los que muchas veces son los primeros en poner esta barrera de decidir por ellos.