Ayer hablaba con una mami que tiene un hijo neuro diverso, pero sin un diagnóstico que englobe todos sus padecimientos.
Ella me decía lo sola que se sentía, lo difícil que era a veces que entendieran a su hijo fuera de su círculo social y familiar, pero sobre todo, tenía el corazón roto y quería gritarle al mundo que su hijo era tan valioso como cualquier otro niño.
Yo acababa de participar en un Podcast contando nuestra historia con Teo, nuestro chiquito con síndrome de Down, y lo primero que me salió decirle fue ¡ABOGA COMO UNA MADRE!
“Advocate like a Mother” o “Aboga como una madre”
Esta frase es el grito de batalla de las mamás con chicos con diferentes diagnósticos en Estados Unidos. Le explicaba a mi amiga que nadie, nadie, va a abogar por los derechos de su hijo como ella. Si no alzamos la voz como sus madres, ¿entonces quién lo haría? No podemos esperar a que la sociedad cambie si nosotras no sembramos las semillas.
Sembrar esa semilla de cambio no solo genera la exposición de nuestros hijos en la sociedad para asegurar que su lugar en ella sea algo tan común como el de cualquier otro chico.
Se siembra desde nuestros hijos, sobrinos, hijos de nuestras amigas neurotípicos, para crear esos agentes de cambio en la sociedad. Son ellos lo que serán los aliados de nuestros hijos con alguna discapacidad, los que nos ayudarán en nuestra gran cruzada hacia la inclusión.
En realidad, somos los adultos los que solemos tener un problema con la discapacidad, los que decimos «NO»; No voltees a verle, no tiene lugar en esta escuela porque no estamos preparados, no lo invites a la fiesta…no no no.
Los niños y jóvenes tienen pocos problemas con el tema. Ven lo mucho que les aporta tener en sus vidas a chicos como nuestros hijos. Entonces, ¿por qué tanta renuencia de parte de los adultos? Porque la inclusión requiere un poquito más de nosotros.
Un poquito más de esfuerzo. Un poquito más de empatía. Un poquito más de conocimiento. Y es aquí donde dimos en el clavo. Conocimiento. Si no conoces que tiene mi hijo, ¿cómo espero que lo entiendas?
Entonces entramos como abogadas por la causa de nuestros hijos, buscamos las oportunidades para hablar sobre su diagnóstico.
Es aquí donde escribimos sobre nuestros hijos, donde buscamos que sean portavoces en publicidad. No se trata de llegar al capacitismo. Se trata de abrirles los mismos espacios que a cualquier otra persona en la sociedad.
Claro que hay espacios de estudio y esparcimiento especiales para chicos con discapacidad, pero parece que con esto podemos llegar a segregar. Sí, en muchos casos estos lugares son ideales para el crecimiento de los chicos neuro diversos o con discapacidad, en un lugar más seguro.
¿Pero qué pasa cuando nuestros chicos salen al mundo real? Ni ellos están listos, ni el mundo está listo para ellos.
Introducir sus diagnósticos a la sociedad es clave. Presentarlos como un miembro más de la misma.
En otra plática con algunas amigas, todas con hijos neurotípicos y sin discapacidad, me decían que no actúan delante de la discapacidad porque no saben cómo hacerlo; porque no saben si los van a hacer sentir mal, o si es de mala educación.
Porque es hasta recientemente que los vemos dentro de la sociedad, ya que antes se les solían esconder, o no se mostraban a la sociedad. Para esto mi respuesta es, igual que como con cualquier persona, si algo te llama la atención de alguien, tienes dos opciones: 1- Puedes preguntarle de manera amable, y 2- Puedes sonreírle e investigar sobre el tema.
Creo que el corazón del asunto es la inclusión, y está en nosotras madres y padres de personas neuro diversas o con discapacidad hacer lo posible por educar a la sociedad para que nuestros hijos puedan ser incluidos.
Si no alzamos la voz, ¿cómo esperamos que sean escuchados?
Si no cambiamos paradigmas, ¿cómo esperamos sean vistos?
Si erradicamos la ignorancia y hacemos participes a nuestros hijos de la sociedad, lograremos mucho en temas de inclusión. Pero está en el hacer.
Es entonces que hago llamado a ese grito de guerra: ¡Aboga como una madre! (o padre).
